13 de outubro de 2021
Semana passada escrevi um texto que está nesse blog, sobre os transtornos mais comuns encontrados em um ambiente escolar. Hoje, venho falar sobre o TEA (Transtorno do Espectro Autista) e discorrer sobre o cuidado familiar e a inclusão destes alunos na escola e na sociedade, como um todo.
“O autismo é um distúrbio relacionado ao neurodesenvolvimento, incluindo uma ampla gama de sintomas emocionais, cognitivos, motores e sensoriais e tem, usualmente, sua manifestação na primeira infância.”
Esse termo foi utilizado pela primeira vez para designar a perda de contato com a realidade com dificuldade ou impossibilidade de comunicação. Ao longo dos anos, o conceito sofreu diversas alterações.
“A partir da última edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) – que é um guia de classificação diagnóstica utilizado pelos profissionais da saúde para relacionar os sintomas com a identificação dos transtornos mentais – o Transtorno do Espectro Autista passou a agrupar além do autismo clássico, o Transtorno Desintegrativo da Infância, o Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Não-Especificado e a Síndrome de Asperger. A denominação de espectro é porque engloba diversas características com variações na severidade das manifestações dos sintomas – de leve, moderado a grave. Embora haja uma ampla variação no funcionamento cognitivo e comportamental tanto nos sinais de identificação quanto no comportamento posterior, os distúrbios que integram o TEA apresentam dois sintomas em comum: falhas comunicativas e interesses restritos e repetitivos.” – www.ufrgs.br/jordi/171-autismo/o-que-e-autismo/
“O desconhecimento atual sobre o TEA, do ponto de vista científico, e a complexidade da síndrome precisam ser reconhecidas pelos profissionais que participam do processo de diagnóstico. Isso permite pensar no transtorno para além de um fenômeno biológico, pensando também nas relações sociais e culturais.”
Ou seja, o autismo passou a se constituir como um conceito heterogêneo que inclui múltiplos sintomas, com variadas manifestações clínicas e uma ampla gama de níveis de desenvolvimento e funcionamento. Portanto, temos daí o autismo infantil que consiste num transtorno global do desenvolvimento caracterizado por:
- desenvolvimento anormal ou alterado;
- perturbação característica do funcionamento em interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo.
Cuidado na perspectiva familiar
A família é o primeiro ambiente de socialização da criança e o contexto primário de seu cuidado, tendo uma das funções o acolhimento de suas necessidades. Com isso, o surgimento de uma condição crônica como essa é um desafio, o que pode causar enfraquecimento dos laços familiares e de suas estruturas. Eis o questionamento: “como a família vivencia o cuidado da criança diagnosticada com TEA?”.
Ouso dizer que o funcionamento familiar é marcado pela necessidade da resiliência, desde o momento do diagnóstico ao crescimento da criança. Ocorrem momentos de desconfortos em espaços e práticas sociais, tanto para a criança quanto para a família. Inclusive, o isolamento social da família que possui um ou mais membros diagnosticados é bem recorrente.
Já ouvi muitos depoimentos de pais sobre a dificuldade de levar as crianças a uma festa de aniversário, por exemplo, ou comemorações maiores, pois há muitas pessoas ou muito barulho; detalhes que incomodam as crianças no espectro autista. Há também casos bastante comuns, referentes à rotina das crianças. Trocar a rotina é algo que muitas delas não gostam e as irrita.
Entretanto, as situações acima expostas são muitas vezes interpretadas como traços da personalidade de cada criança, não como características da síndrome. Por isso, ao receberem o diagnóstico, algumas famílias enfrentam dificuldades de aceitação: em aceitar a criança com suas particularidades interacionais e isso evita as relações mais próximas.
Em relação ao futuro, após lidar com todos os percalços, a família traça uma projeção no sentido de que a criança tenha o máximo de autonomia que puder ter, salvo casos extremos que exijam constante acompanhamento.
Porém, precisamos pensar que a criança não fica restrita à casa ou ambientes próximos, ela é um indivíduo que tem direitos e precisa receber educação, o que nos leva a pensar: “e a escola?”.
Inclusão nas escolas
A preocupação com a Inclusão no ensino regular é antiga. Já escrevi aqui sobre inclusão, tenho vídeos no meu canal do YouTube, mas nunca é demais falar sobre o processo inclusivo.
A escola é um passo muito importante, pois ao ingressar, as crianças se deparam com rostos diferentes, um espaço diferente e principalmente uma rotina diferente.
Lei nº 12.764
Ela institui a “Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”. Quando essa medida foi sancionada, fez com que as pessoas no espectro passassem a ser consideradas oficialmente pessoas com deficiência, o que gerou controvérsias.
Porém, até que fez sentido, uma vez que antes disso não havia um texto específico que dissesse que eles são pessoas com deficiência e por isso não podiam usufruir dos benefícios que já existem na legislação brasileira.
Com ela, as crianças no espectro têm direito de estudar em escolas regulares se as famílias assim desejarem, podendo inclusive, solicitar um acompanhante especializado para elas (mediador). Apesar de a maioria das crianças conseguirem frequentar escolas regulares, é preciso pôr na balança qual a melhor opção, analisando caso a caso. Colocá-la na escola regular provavelmente a tirará de sua “zona de conforto”. Por esse motivo, essa decisão exige reflexão e cada família deve ter o direito de avaliar no decorrer do desenvolvimento de seus filhos, o que é melhor para eles. À escola, cabe se adequar ao aluno.
Por fim, a inclusão ainda é algo que exige preparo. Muitas vezes seu conceito é interpretado de maneira errônea, então os profissionais da área da educação entendem que matricular o aluno é suficiente, o que não é o caso. A educação brasileira ainda necessita de muito investimento no preparo dos profissionais, nas habilidades oferecidas a eles, além de conscientização e assim como as famílias: resiliência.
Conceitos iniciais baseados na leitura do livro:SELLA, Ana Carolina. Análise do comportamento aplicada ao transtorno do espectro autista. 1ª edição. Curitiba: Appris, 2018.